30 segundos que duran toda una vida.

FIBROMIALGIA Y DOLOR CRÓNICO

FIBROMIALGIA Y DOLOR CRÓNICO:

Como síntoma o patología, el dolor crónico es el
motivo más importante de visita al médico, ya que entre un 40 y un 80% de las consultas están relacionadas con dolor. No en vano, la OMS considera el dolor crónico como la mayor amenaza para la calidad de vida a nivel mundial. Entre los pacientes aquejados de dolor crónico, las enfermedades reumatológicas, y en concreto la fibromialgia (FM), suponen la causa más frecuente de dolor. No obstante, y a pesar de que desde el año 1992 la FM está incluida en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-10), el sistema sanitario público de nuestro país no está preparado para hacer frente a la creciente demanda asistencial de este grupo de pacientes, que se quejan de la escasa formación de los facultativos que les atienden o de la ausencia de recursos y de alternativas de tratamiento eficaces para el control del dolor. Así, el dolor crónico y, específicamente, la fibromialgia, todavía tienen por delante mucho camino que recorrer a nivel de investigación, de ayuda terapéutica y de comprensión por parte del sistema sanitario.

FIBROMIALGIA Y DOLOR CRÓNICO: AMPLIANDO LAS FRONTERAS DE LA EVALUACIÓN Y EL TRATAMIENTO

¿Es la fibromialgia una enfermedad de dolor “real”? ¿Posee los mismos síntomas que la artritis? ¿La fatiga y el dolor que experimentan estos pacientes son consistentes y predecibles? ¿Tomar descansos prolongados ayuda a reducir la sintomatología?... Estas y otras cuestiones todavía hoy en día son contestadas erróneamente por muchos facultativos del sistema sanitario, especialmente en Atención Primaria, donde cada vez más frecuentemente se da una mayor demanda de usuarios que presentan dolores crónicos de causa desconocida, es decir, sin lesiones, inflamaciones o tumores que expliquen su etiología.

La situación no es de extrañar si tenemos en cuenta que nos encontramos en los “albores” de la definición de este síndrome, que intenta abrirse paso en un sistema sanitario que tradicionalmente ha etiquetado a estos pacientes como “histéricos”, “vagos” o “mentirosos”,

ante la falta de una prueba diagnóstica objetivable que explique sus dolencias. La ausencia de este indicador objetivo hace que los afectados peregrinen por varios especialistas durante años antes de recibir un diagnóstico (un periodo temporal que tiende a prolongarse durante más de 3 años), o que directamente se les derive a los servicios de Psiquiatría, con el consecuente agravamiento de la sintomatología, sobremedicación y ausencia de eficacia del tratamiento.

No obstante, ninguna organización internacional de salud niega la existencia y definición de la fibromialgia (FM). Esta entidad clínica ha sido reconocida por todas las organizaciones médicas internacionales y, en concreto, por la Organización Mundial de la Salud (OMS) desde 1992. En la última revisión de la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-10), la fibromialgia está clasificada con el código M79.7, dentro del grupo de las enfermedades reumatológicas (y no psiquiátricas). A pesar de estos avances, la realidad es que muy pocos médicos están formados y preparados para atender y dar respuesta adecuada a estos pacientes.

La fibromialgia se define como un síndrome doloroso crónico sin una etiología orgánica totalmente conocida. El síntoma principal de las personas afectadas de FM es un dolor generalizado (se quejan de que “les duele todo”) y una sensación de agotamiento o fatiga muscular (“como si les hubieran dado una paliza”), que dificulta la realización de las actividades de la vida diaria.

Se trata de un trastorno complejo, ya que los síntomas pueden variar de una persona a otra, tanto en su manifestación (a través de quemazones, molestias, espasmos musculares, etc.) como en su intensidad, pudiendo diferenciarse formas leves, moderadas o severas de FM. Además, es frecuente que los afectados presenten trastornos del sueño, síndrome del colon irritable, rigidez muscular, dolores de cabeza, parestesias, entumecimientos u hormigueos, mareos, problemas de memoria y de atención, mala tolerancia al ejercicio físico, etc. Debido a los efectos invalidantes del dolor crónico, alrededor de un 30% de estos pacientes presenta también otros trastornos psicopatológicos (principalmente, ansiedad y depresión) que, aunque no son la causa de la enfermedad, deben ser diagnosticados y tratados convenientemente. Si bien el dolor que experimentan los afectados de FM puede fluctuar a lo largo del día o agravarse ante situaciones de estrés, nunca llega a desaparecer por completo, motivo por el cual esa condición clínica puede ser altamente incapacitante.

Hoy en día se desconoce la causa que origina el dolor asociado a la FM. Los últimos estudios sugieren la existencia de cierta vulnerabilidad genética y una respuesta anómala del Sistema Nervioso, asociada a una mayor sensibilidad al dolor (Meeus, 2007). La falta de un origen orgánico evidente hace que tampoco exista un tratamiento eficaz capaz de anular los síntomas asociados a este síndrome, aunque se sabe que un abordaje integral adecuado (biopsicosocial) puede capacitar a estas personas para ganar cierto control sobre su dolor y mejorar su calidad de vida.

En contra de lo que se piensa habitualmente, la elevada prevalencia de la fibromialgia (asociada al 4% de la población general adulta), la sitúa lejos de ser considerada una “enfermedad rara”. Según el informe Pain in Europe, publicado el año pasado y realizado con una muestra de más de 46.000 personas en 16 países de la región europea, 1 de cada 5 europeos sufre dolor crónico. En España, se estima que entre 400.000 y 1.200.000 personas sufren fibromialgia y que esta condición es el tercer motivo de consulta en los servicios de reumatología. Respecto al perfil de los afectados, los estudios muestran consistentemente que la FM afecta mayoritariamente a mujeres -con una proporción que se sitúa entre el 8:1 y el 20:1 (mujeres:hombres)-, y al grupo de edad comprendido entre 20 y 60 años.

El impacto del dolor crónico y de la FM en los sistemas de salud y en la sociedad en general es extremadamente alto. Estos síndromes suponen un elevado coste tanto para las economías (en términos de baja productividad y absentismo laboral), como para los propios individuos afectados, dadas sus implicaciones en términos de funcionamiento físico y psicológico, discapacidad e incluso mortalidad asociada (en definitiva, afectación integral de su calidad de vida). De acuerdo al mencionado informe, Pain in Europe, el dolor crónico supuso una pérdida de más de 15 días de trabajo al año, y para el 19% de las personas afectadas, el motivo de su situación de desempleo. Además, diversos estudios señalan que los pacientes afectados de dolor crónico o FM, presentan un riesgo más elevado de muerte accidental que la población general (Chamizo-Carmona, 2005).

Esta situación hace que cada vez los gobiernos sean más conscientes de la importancia de la prevención y manejo del dolor crónico. No obstante, los afectados de FM, como suele ocurrir en la delimitación de cualquier enfermedad emergente, se enfrentan con un obstáculo adicional y es que la FM, a pesar de ser reconocida como entidad clínica, no está incluida en el registro oficial de enfermedades, al menos en el entorno europeo, lo que impide que se incluya a estos pacientes en los planes de salud o que se les reconozcan sus derechos a percibir cualquier tipo de ayuda.

Por este motivo, el 13 de enero de este mismo año (2009) se ha aprobado La Declaración del Parlamento Europeo sobre la Fibromialgia, donde se insta al Consejo y a la Comisión Europea a desarrollar una estrategia comunitaria sobre la FM, así como a poner en marcha campañas de concienciación y programas de formación para los profesionales sanitarios, con el objetivo de incluir esta entidad en el índice oficial de enfermedades de la Unión Europea. El documento subraya la necesidad de mejorar el diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad, que afecta a alrededor de 14 millones de personas en Europa, y a dedicar más esfuerzos en investigación para avanzar en su conocimiento.

En España, aunque escasas, también se están llevando a cabo iniciativas en esta dirección. En concreto, hace unos meses la Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias, a través de la Dirección General de Programas Asistenciales, ha puesto en marcha un grupo de trabajo para el desarrollo de un Protocolo de Actuación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, con la finalidad de mejorar la atención que se presta a estos pacientes. Su planteamiento se basa en un abordaje multidisciplinar, que incluya la participación de médicos, psicólogos y trabajadores sociales, entre otros.

Los propios afectados también están movilizándose para conseguir la atención de la población general, de los científicos y de las Administraciones. Así, la Asociación Vasca de Divulgación de la Fibromialgia (Gaixoen Ahotsa), ha creado un premio de carácter internacional, denominado Premio Celeste de Investigación de Psicología en Fibromialgia, para reconocer y potenciar la investigación y la labor psicológica que se está desarrollando en el ámbito de la FM y del Síndrome de Fatiga Crónica.

A su vez, coincidiendo con la celebración del Día Internacional de la Fibromialgia, el 12 de mayo de 2009, el colectivo de afectados por los Síndromes de Sensibilidad Química Múltiple, Fatiga Crónica y Fibromialgia (ASQUIFYDE), hizo público un manifiesto donde solicitan a la Ministra de Sanidad y Política Social, Trinidad Jiménez, la adopción de una serie de medidas para la mejora de la atención que se les presta en el marco del sistema sanitario público. En su carta, bajo el título Pacientes emergentes, manipulados e ignorados, los afectados subrayan la necesidad de que los facultativos de Atención Primaria reciban formación sobre estas dolencias y que se les incluyan en los planes de estudio de las carreras de ciencias de la salud, derecho o trabajo social, entre otras. Así mismo, destacan la importancia de crear unidades especializadas en el tratamiento de estas enfermedades, formadas por equipos multidisciplinares.

El papel de la Psicología en el abordaje del dolor crónico, y por extensión en la FM, está fuera de toda duda. Las características asociadas a estas dolencias: ausencia de patología orgánica y de marcadores objetivos, su alta asociación con problemas de ansiedad y depresión, la repercusión del dolor en algunas funciones cognitivas, como la memoria y la atención, etc., requieren más que nunca un abordaje integral, desde un enfoque biopsicosocial, que tenga en cuenta no sólo los aspectos biomédicos, sino sobre todo los aspectos psicológicos y sociales.

Tal y como establece la American Pain Society (APS, 2005) en su guía para el manejo de la fibromialgia, las técnicas psicológicas y, en concreto, la terapia cognitivo-conductual, han demostrado ser uno de los pilares básicos donde debe sustentarse el tratamiento de estos pacientes con dolor crónico (junto con el tratamiento farmacológico y el ejercicio físico). El valor fundamental de la intervención psicológica radica en su utilidad para cambiar las actitudes y comportamientos aprendidos en relación al dolor y modificar de esta manera tanto la conducta manifiesta como la experiencia subjetiva de dolor.

Además de su implicación en el abordaje y tratamiento de estos enfermos, la Psicología cobra un protagonismo especial en el campo de la evaluación del dolor crónico, no sólo en lo que respecta a la delimitación del problema y de su impacto en el entorno social, familiar y laboral del individuo, sino también en un lo referente a la simulación del dolor, un tema de especial preocupación para las Administraciones debido a sus implicaciones para el gasto sanitario público.  En este sentido y debido a la ausencia de indicadores clínicos en las pruebas objetivas para su diagnóstico, desarrollar instrumentos de evaluación que permitan diferenciar los pacientes simuladores de los que realmente experimentan dolor crónico supone un importante reto para la sanidad, así como un área de interés creciente para la Psicología.

En definitiva, aunque se están llevando a cabo pequeños avances, todavía queda un largo camino por recorrer para conseguir que estos afectados reciban la atención sanitaria que se merecen. El dolor crónico y la FM requieren una implicación importante de todos los profesionales relacionados con su abordaje, ya que se sabe que el pronóstico de la enfermedad mejora notablemente si existe un diagnóstico precoz, si se proporciona la información correcta al paciente acerca de su dolencia y si se establece un enfoque terapéutico adecuado desde el principio de la enfermedad (Goldenberg, 2002).

Con el objetivo de profundizar en estos aspectos, en esta ocasión dedicaremos la sección En Portada al análisis de la fibromialgia y del dolor crónico desde diferentes enfoques. En primer lugar, Héctor González-Ordi, profesor titular de la Universidad Complutense de Madrid, nos ofrece una panorámica general de la evaluación del dolor crónico, la FM y aspectos asociados con la simulación. Seguidamente, Cecilia Peñacoba, profesora titular de la Universidad Rey Juan Carlos y experta en dolor crónico, abordará el papel de la Psicología en el tratamiento de la FM. En último lugar, entrevistamos a Andoni Penacho que, en su condición de Presidente de la Asociación Vasca de Divulgación de la Fibromialgia y como afectado, nos hablará de los obstáculos a los que se enfrentan las personas con FM en el sistema sanitario público.  

 

 

INFOCOP

Proposiciones no de ley y fibromialgia

Hoy para algunos es motivo de satisfacción, e incluso se preguntaran porque tiene tan poca repercusión lo que ellos están celebrando como una victoria histórica...la fibromialgia en el Congreso!!!

Cito textualmente "La Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados aprobó este martes por unanimidad una proposición no de ley que insta al Gobierno a elaborar un protocolo común de actuación frente al diagnóstico y tratamiento de la fibromialgia" información difundida por Servimedia.

¡Magnifico tenemos medio camino ya hecho!- pensaran ya muchos.

Pero la FM no es la primera vez que se discute en el congreso...la fibromialgia ya tiene una proposicion no de ley concretamente en el 2000 y un protocolo de tratamiento como podeis comprobar en proposicion no de ley y fibromialgia.

Para los que tenemos memoria histórica resulta indignante que se sigan consumiendo recursos en algo que ya está debidamente reconocido y que ahora falta ponerlo en práctica...12 años después esta es la gran noticia.

Para un pais roto, resquebrajado por la Incompetencia, basado en la información de las "desinformación" con titulares oportunistas, no ibamos a ser el colectivo uno menos en el baúl de los despropósitos....

Pero si algo nos define es la tenacidad y la perseverancia, la de muchas voces que luchan por la no discriminación, por la inclusión en la vida social y laboral, por el reconocimiento de derechos como enfermos...somo tenaces no tontos que son dos cosas muy diferentes...aunque a veces y ante estas noticias me decantaría por lo segundo...por que hay algo más frustrante que la propia enfermedad la manipulación y la mentira.

¿Hacía donde vamos? Sinceramente no lo sé, pero hay algo urgente apoyar todo ese entramado de asociaciones que hay que, nos guste o no nos guste, son las que han conseguido llegar hasta donde hemos llegado y que esta crisis se va a encargar de devorarlas sin ninguna piedad...entonces ya nadie tendrá voz ni voto. Es hora de arrimar el hombro, no podemos cantar victoria, de momento no tenemos motivos.

Carmen Martin

www.fibromialgia.nom.es

Fibromialgia asociada al poco sueño

Los síntomas de este padecimiento contribuyen a una pobre calidad del sueño

 Foto: Google

Los síntomas asociados a la fibromialgia, síndrome que padece entre el dos y el seis por ciento de la población, contribuyen a una pobre calidad del sueño en comparación con sujetos sanos, según concluye un estudio realizado por el investigador de la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla (UPO) Diego Munguía Izquierdo. Destaca europapress.es

Los resultados de la investigación, que tiene como objetivo profundizar en los factores implicados en la calidad del sueño de pacientes con fibromialgia, en concreto mujeres de mediana edad, se han publicados en la revista Journal of Sleep Research, según ha informado la UPO en una nota. Los resultados del estudio vinculan aspectos como la vida sedentaria o la duración de los síntomas con una pérdida de la capacidad de descanso llegada la hora de dormir.

Según la Sociedad Española de Reumatología, la fibromialgia se caracteriza por dolor músculo-esquelético generalizado y sensación dolorosa a la presión en unos puntos específicos. Este dolor se parece al originado en las articulaciones pero, señala, no es una enfermedad articular.

http://www.analitica.com/va/medicinaysalud/opinion

 

 

10 cosas que no se le deben decir a un paciente con fibromialgia

Todos recibimos comentarios, observaciones y recomendaciones de parte de prácticamente toda la gente que nos rodea, casi a diario; y sin duda alguna, muchas de ellas son hechas con las mejores intenciones, mientras que otras solo buscan desacreditarnos. Nos recomiendan productos que "curan" la fibromialgia, nos comparan con ancianos artríticos que no se quejan tanto como nosotros ni se dejan abatir por los dolores, o peor aún, nos dicen que estamos inventando, que solo queremos llamar la atención, o que la "fibromialgia no es real".

Creo que cada uno de nosotros ha escuchado un sinnúmero de comentarios y recomendaciones, pero aquí les dejo un pequeño resumen de algunos de los mas importantes que se deben evitar, con el fin de que los compartan con amigos y familiares.

“Todos tenemos más dolores y molestias a medida que envejecemos”

El dolor de la fibromialgia es mucho más grave que los dolores y malestares normales asociados con el envejecimiento. Las pequeñas cosas que no deben doler en lo absoluto, pueden ser extremadamente dolorosas. Además, la mayoría de las personas desarrollamos fibromialgia mucho antes de que debiéramos estar experimentando dolores relacionados con la edad.

“Creo que también tengo eso, siempre estoy cansado”
La fatiga de la fibromialgia es mucho más que simplemente estar cansado. Se trata de un agotamiento físico y mental que lo abarca todo. Uno se siente como si le hubieran drenado la energía, como si alguien nos hubiera desconectado del enchufe, cortándonos nuestra fuente de poder. Es algo así como quitarle las pilas al conejito de Energizer.

“Tal vez sólo necesitas un trabajo o una afición para alejar tu mente del dolor”

Mientras que involucrarse en un proyecto puede ayudar a distraer la mente del dolor por períodos cortos de tiempo, si usted tiene un caso severo de fibromialgia, trabajar de forma constante por 40 horas a la semana probablemente no le haga ningún bien. Además de que no le ayuda en lo absoluto a disipar la fatiga extrema que suele acompañar a la fibromialgia.

“Mi médico dice que la fibromialgia no es una enfermedad real”
El médico que diga esto, es un ignorante, por decir poco. Primero que todo, obviamente no se ha mantenido al día con las últimas investigaciones, que han demostrado con claridad que la fibromialgia es una enfermedad física muy real. Por otro lado, la FDA ha aprobado hasta la fecha, tres medicamentos para tratar la fibromialgia y por lo general, ellos no aprueban medicamentos para tratar enfermedades imaginarias.

“Si durmieras mas, te sentirías mejor”
Uno de los principales problemas de la fibromialgia es que algo impide que el cuerpo entre en la etapa más profunda del sueño, que es cuando el organismo se restaura y regenera a sí mismo de forma natural. Incluso si logras mantener el sueño durante varias horas, lo más probable es que no te vayas a despertar sintiéndote refrescado.

“Leí acerca de este nuevo producto que cura la fibromialgia”

Este puede ser uno de los comentarios más difíciles con el que tengamos que lidiar, ya que suele venir de amigos o familiares bien intencionados que realmente quieren que uno se sienta mejor. Últimamente, algunas personas y compañías buscan hacerse ricos con nuestro sufrimiento. Aunque hay buenos productos y opciones alternativas de tratamiento disponibles, como vitaminas, suplementos de hierbas, acupuntura, yoga, etc.; también hay cada vez mas productos y servicios dudosos que están siendo fuertemente promovidos. Lea todo lo que pueda al respecto, consulte con su médico y trate de evaluar la información sobre los diferentes productos.

“Por lo menos no es fatal”

Por supuesto que me alegro de que no sea fatal. Pero eso no me ayuda a reducir el nivel de mi dolor o mi fatiga extrema, y para ser franca, algunas veces hemos deseado morir. Y lamentablemente, tampoco ayuda a aumentar el financiamiento para la investigación o mejorar las necesidades de los pacientes con fibromialgia. Es comprensible que la gente tienda a estar más interesada ​​en prevenir la muerte que en mejorar la calidad de vida.

“Sólo necesitas hacer más ejercicio”

Si hacer más ejercicio fuera la respuesta, yo me la pasaría todo el tiempo en el gimnasio. Aunque el ejercicio es un componente importante en cualquier plan de tratamiento para la fibromialgia, es sólo una parte y tiene que ser abordado lentamente y con cuidado para evitar que se desencadene una crisis. Así que no podemos salir corriendo a competir en pista y campo.

“Pero tu no pareces estar enfermo”

Si nos dejamos llevar y mostramos la forma en que realmente nos sentimos, la gente se sentiría muy incómoda y no querría estar cerca de nosotros. Por otro lado, si logramos arreglarnos y poner una cara valiente, nadie puede notar los enfermos que estamos. Como diríamos en mi país: “La carabela es ñata” (que no significa otra cosa que, "no importa como lo veas, siempre estamos jodidos").

“Todo está en tu cabeza”
Yo solía desahogarme dando explicaciones sobre cómo la fibromialgia es una enfermedad física muy real, con todo y los síntomas, etc. Pero ahora simplemente digo: "Es verdad, está en mi cabeza. Los investigadores han descubierto que hay un problema con la forma cómo el cerebro procesa las señales de dolor en las personas que tienen fibromialgia." Y esto es suficiente para callarle la boca a cualquiera.

Y tú, ¿qué otros comentarios has recibido sobre tu fibromialgia? Compártelo con nosotros.

http://fibromialgico.blogspot.com/